Vivir con VIH o morir de Sida
Trato hacia afectados cambia el rumbo de la enfermedad
Vivir con VIH o morir de Sida
Desde hace 20 años, el uno de diciembre es el Día Mundial del Sida. Su principal meta: erradicar la epidemia en algunos lugares del mundo,pero a pesar de los esfuerzos, la realidad es otra y según las estadísticas, va en aumento.
Por: Fernanda Carrera
Elayne Leyton Pereira abre la puerta. Todos dejan de hacer sus cosas y se acercan a saludarla. Abrazos, besos y elogios recibe por lo bien que se ve luego de la cirugía, y comenta entre risas que está realmente feliz. La operación se debe a una lipodistrofia, en donde las grasas se acumulan al consumir tantos medicamentos para tratar el VIH.
Sin emocionarse por el tiempo que ha transcurrido, cuenta cómo fue que quedó viuda. “Amaneció con mareos y mientras caminábamos a urgencias, cayó inconsciente. Al otro día estaba en coma y en la noche estaban certificando la hora de su muerte”. La pareja de la señora Elayne falleció por Toxoplasmosis, un virus que afecta al sistema nervioso central, dejando su cerebro “como gelatina”, ilustra la afectada. Lo frustrante fue saber que lo contraen sólo personas con SIDA.
Suspira y recuerda, “las posibilidades de que yo tuviera el virus eran altísimas, pero ya sospechaba que podía tenerlo”. Al enterarse de la notificación hace 11 años, decide en 1998 formar la primera Agrupación de Personas Viviendo con VIH (ARPEVIH) en Antofagasta, la que presta ayuda a personas con la enfermedad. Leyton ahora es la presidenta de la institución, pero sigue desempeñándose en el Servicio Nacional de la Mujer (SERNAM), cómo lo hace desde ya 15 años , siempre luchando por los Derechos Humanos.
Ella es uno entre los cientos de casos de VIH en la región, según el último informe de Vigilancia del Seremi de Salud, refleja que desde 1987 cuando se notificó el primer caso de VIH en Antofagasta, hasta el 2007 eran 626 las personas notificadas con la enfermedad.
¿Negligencia sanitaria?
El seremi de salud de la región informa que en el sector privado entre el 2004 y 2008, hay 97 personas notificadas, y 29 sin saberlo. En cambio en el Instituto de Salud Pública (ISP) hay un total de 220 casos certificados, y sólo 3 que no han sido avisados. Ello se suma al revuelo causado por casos sin notificar en Iquique, los que ponen en duda la eficiencia de la autoridad sanitaria, y la certificación en los sectores de salud.
Leyton menea la cabeza negativamente y afirma que el problema radica en la discriminación hacia los pacientes, ya que han recibido casos en donde en el Hospital Regional no se respeta la confidencialidad con las notificaciones del Test de Elisa. “Si las personas no vuelven, es porque se asustan cuando las tratan mal”. Freddy, es un homosexual perteneciente a ARPEVIH, estudia en una de las universidades más connotadas de la región, y cuenta su doble experiencia. Cuando le entregaron los resultados del test en el Hospital, hubo cero confidencialidad, en cambio al laboratorio en donde acudió para corroborar el examen, fue tratado con respeto, "incluso me aconsejaron", recuerda indiferente.
Ante éstas irregularidades, el Ministerio de Salud considera que debe haber renovaciones en la Ley del Sida, siendo el uso de la fuerza pública una prioridad al momento de no localizar a los sujetos, y que cuando se realicen el examen, deben dejar nombres de familiares o amigos para que reciban los resultados si no son ubicadas. Leyton hace una mueca y señala lo absurdo que resultarían estas medidas. “Lo que deben priorizar estos cambios son la exigencia de información para la ciudadanía, porque el uso de fuerza es inconcebible, ¿dónde queda la confidencialidad?”.
En tanto, Patricia Pavéz, matrona del Centro de Enfermedades de Transmisión Sexual (CETS) de la región, tampoco está de acuerdo con las nuevas medidas que se quieren tomar en la nueva Ley. Asegura que en el centro se trata a las personas con respeto, confidencialidad y el cuidado sicológico que se merecen. “Hay que darles confianza a los pacientes, porque es importante que las personas reciban su tratamiento, para que así aumenten su esperanza de vida”, puntualiza la matrona.
Afirma que en comparación con otras ciudades, Antofagasta posee un buen abastecimiento de medicamentos, suministrados por la Corporación Nacional del SIDA (CONASIDA), mediante su programa de prevención y control de la enfermedad. Pero, Pavéz denuncia que por falta de financiamiento gubernamental, el Ministerio de Salud, ha desmantelado a la organización y disminuyó el personal de 24 a sólo 4 personas, lo que sitúa a la región en riesgo ante políticas de prevención para la ciudadanía, y a las PVVIH con el fundamental otorgamiento de medicinas.
Elayne Leyton comparte el descontento y preocupación por la falta de interés de las autoridades del Gobierno, quienes a menos de un mes que acabe el año, no han realizado la campaña preventiva. Destaca la falta de financiamiento, porque señala que sólo otorgan un 2% para proyectos y campañas, mientras que el otro 98% lo ponen otras identidades, como ARPEVIH.
La directora de la agrupación, menciona que se siente satisfecha con sus logros, y que por ahora seguirá luchando por los derechos de las PVVIH, donde en la era del Sida la información es vital y lo único que la acompaña es la abstinencia, y el correcto uso de preservativos. Antes de retirarse, ríe irónicamente y anuncia, “que las personas no se confíen de la pareja única, porque puede "regalarte" algo con los que tendrás que vivir de por vida".
5 comentarios:
Fernanda: El valor informativo de tu crónica estuvo siempre presente, tus fuentes fueron las buenas pero creo que hubieran sido mucho mejor si es que hubieras entrevistado a un médico tratante. tuviste un buen manejo de vocabulario y una muy buen ortografía.
besitos tamara.
Hola Fernanda, me pareció muy buena tu crónica, lograste narrar muy bien tu historia, manejaste bien los conceptos relacionados al tema y el valor informativo se presentó en toda la crónica.
Saludos
Vilma Jelvez :)
Feñaaaa: exeleeente amigaa, me gustó mucho la crónicaaa porque es un tema que esta muy contingente, es decir, con esto de los casos no notificados en Chile y tú le diste un punto de vista super buena, como es el por qué sobre las personas que aún no son notificadas. Me pareció super interesante, además recalcarte que siempre tuviste presente el valor informativo.
Una sugerencia es sobre los primeros párrafos, me pareció demasiado drástico el cambió sobre hablar de la Señora Elayne y luego de su esposo sin utilizar algún conector antes de hablar de su esposo, sólo una sugerencia.
Besos, I love U amigaa! ( :
Daniela Araya
Ame tu cónica.
Y me fue difícil encontrar detalles, lo que si me pareció brusco fue el cambio de “tema” entre la Sra. Elayne y su esposo, quizás falto unir todas esas ideas con un poco mas de emoción o como un recuerdo.
El valor informativo y narrativo estuvo siempre presente y la manera en la que hilaste las ideas me pareció notable, la ortografía nada que decir, y en relación al tema, es cierto que es súper contingente y el haber tomado como fuente a la Sra. Elayne que igual es parte del SERNAM y al ser una persona que vive con VIH, le da mucha más potencia.
Pd: Me gusto mucho cómo escribes. :D!
Nathalie Morales.
Amigaaaa: Te quedo buenísima la crónica, priorisaste bien la información que tenias, ya que era bastante. En la parte donde mencionas la historia de Elayne me perdi un poco ya que fue el cambio repentino al nombrar a su esposo, ten cuidado con la conexión de ideas (como sugerencia), pero se nota el valor informativo en todo momento y la identificación de los personajes.
Excelente Feña....felicitaciones
besos, Titina
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